México avanza en el cuidado de enfermedades raras

En el marco de la Conmemoración Internacional de las Enfermedades Raras 2026, especialistas de diversas áreas médicas se dieron cita en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE para revisar los avances clínicos y los desafíos persistentes en la atención de estos padecimientos, bajo el lema 'En la Era de las Nuevas Terapias'. La jornada académica congregó a representantes del sector salud, del ámbito legislativo, de la academia y de organizaciones de la sociedad civil, con el objetivo de fortalecer el abordaje integral de las enfermedades raras en México. Durante la inauguración, la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez destacó el tamiz neonatal como una herramienta clave de prevención y detección temprana en enfermedades raras. También participaron la Dra. Ivon Karina Ruiz, subdirectora del hospital; la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio; y el senador Emmanuel Reyes Carmona. El programa académico incluyó el análisis de enfermedades de origen genético, presentado por la Dra. Mar Tovar Ayala, y el abordaje multidisciplinario de la enfermedad de Fabry, expuesto por la Dra. Jaqueline Tovar Casas, quien subrayó la relevancia de articular esfuerzos clínicos, científicos e institucionales. Entre los temas abordados, la Dra. Ericka Vargas Quevedo y el Dr. Julio Flores Garnica analizaron la amiloidosis como un desafío vigente para la cardiología en México, y la licenciada Jaqueline Tovar Casas ofreció un panoramasobre la situación actual de las enfermedades raras. La jornada concluyó con un llamado a fortalecer el diagnóstico oportuno, el trabajo multidisciplinario y la colaboración entre instituciones, academia y sociedad civil. La Dra. Dimelza Suárez Pérez presentó novedades sobre manchas café con leche en el adulto en el contexto de neurofibromatosis tipo 1.